Volgens de dame van de inschrijvingsbalie heb ik recht op "patiëntenvervoer" per taxi, of een kilometervergoeding bij "eigen vervoer". Ik heb geen belangstelling.
Toen ik in het ziekenhuis lag na de geboorte van Max, hoorde ik de dames op mijn zaal met elkaar praten. Verstaan deed ik ze niet, want het was Arabisch. Wel ving ik meermalen op "ZAO" en "10 dagen". Klopt, ik was ook via de ZAO verzekerd en inderdaad, heb je recht op een vergoed ziekenhuisverblijf van 10 dagen. Dus? Ik wist niet hoe snel ik weg moest komen. Hoelang ben ik gebleven? 2 nachten? 3 dagen? Hard hollend naar huis. Get me out of here! Jammerlijk geen kraamtijd, geen kraamverzorgster thuis. Ik stond zelf m'n broodje te smeren 's ochtends, maar was wel lekker thuis. En daarna zo snel mogelijk "met zelf betaalde benzine, in mijn eigen autootje" naar mijn kleine Max-mannetje in de couveuse in het Slotervaartziekenhuis.
Ik krijg een boekje mee met informatie over de radiotherapie "om thuis te lezen”. De dame is klaar met me en verwijst me naar de wachtruimte. We wachten en wachten en wachten.
Wanneer na ruim een half uur het vragend "Mw. Spaan" klinkt, heb ik het boekje "om thuis te lezen” uit. Ik had het trouwens thuis ook al gelezen. Alles is te vinden op internet, dus…
De radiologe begon met een ernstig en meelevend: "nou, dat is toch allemaal wat hè?" -achtige openingszin.
Dus doe ik m'n best aan het verwachtingspatroon te voldoen. "Tja, ach”. Oh. Haalde ik daar m'n schouders op?
Alle artsen en specialisten zijn enorm voorzichtig met een kankerpatiënt. Duidelijk en direct, dat wel, maar ook voorzichtig. Ze kijken me peilend in de ogen en proberen elke spiertrekking in mijn gezicht te lezen.
Ik vertrek nauwelijks een spier. Ik hoor niets nieuws. Ik weet wat er gebeuren moet. Ik ben hier al bijna 30 jaar onbewust op voorbereid. Ik weet inmiddels al weer bijna een maand wat ik mankeer, heb er geen probleem mee en ik maak me nauwelijks zorgen. Vaak -en ook nu weer- zie ik dan de neiging om nogmaals uit te leggen wat er aan de hand is. "U weet toch wel wat er met u aan de hand is?" vroeg ze letterlijk. Vervolgens ben ik op mijn beurt weer aan het uitleggen dat ik er tamelijk relaxed mee omga en dat het wel goed komt. Dat laatste beamen ze dan met kracht en stelligheid. Nou dan.
Wat willen ze toch van me? Moet de doodsangst me uit de ogen stralen? Moet ik in blinde paniek, als een kip zonder kop, rondrennen? De prognose is goed. De internist heeft me gezegd dat hij het met deze aanpak (bestralen, verwijderen) nog niet heeft meegemaakt dat de kanker terugkomt. Ik ben ook niet bang voor de dood. Dood is dood. Wel heb ik een sterke overlevingsdrang en dat is precies wat ik van plan ben te doen. Bovendien is het net als met die nekplooi-echo bij mijn ongeboren Isabel of met een vruchtwaterpunctie; je kunt slecht één van de 200 aangeboren afwijkingen afstrepen. Er blijven er nog 199 over.
Als deze zaak achter de rug is, loop ik -net als daarvoor- weer elke dag risico's. Vogelgriep, salmonella, legionella, vliegtuigramp, ebola, tijgermug, malaria, reumatiek, waterleiding, vuurwerk- en gasfabriek. En er zijn nog veeeeeel meer kankersoorten of andere akelige aandoeningen. Als deze zaak achter de rug is, moet ik -net als de vorige 49 jaren- mijn best doen om in één stuk te blijven.
Het enige waar je mij panisch mee krijgt zijn bloedzuigers. Verder vrees ik alleen de gezondheid en het lijden van mijn kinderen, man, vrienden en familieleden. Natuurlijk wordt ik straks, als ik het charmante groene haarkapje op heb terwijl iemand mijn schaamharen scheert, heel heel heel erg zenuwachtig. Maar moet ik mezelf daar nu al mee plagen?
Er wordt ruim (en ik bedoel "ruim") de tijd genomen om uit te leggen wat er aan de hand is, wat er gedaan gaat worden en wat het effect ervan is.
Ik weet het allemaal al-lang.
Het enige wat ik wil is tempo. Ik moet namelijk na de operatie op tijd het ziekenhuis uit zijn en liefst een heel klein beetje hersteld, als dinsdag 6 juli de afscheidsmusical van Max & Isabel is. Kan me niet schelen in welke staat ik verkeer of ik hang, zit of lig.
De radiologe zegt dat zij haar best gaat doen en niet verwacht dat ik veel last zal krijgen van de bijwerkingen. 'Vermoeidheid' is normaal en misschien wat last van de darmen; krampen, diaree. De blaas kan ook wat opspelen. Een ander negatief bijeffect is dat het ‚wondherstel’ na de operatie minder goed/snel is. Wel, dan kan ik alleen maar hopen dat de tijden op de dagen dat ik bestraald ga worden, een beetje gunstig zijn. Dat ik dus niet in de ochtend- of avondspits hoef te reizen.
Donderdag ga ik weer naar de VU (met de trein en metro. Ik heb een OV-jaarkaart, dus....) en wordt ik in de scan geschoven. Het doel van de bestraling is de verkeerde cellen vernietigen. Hiermee wordt direct bereikt dat er geen celdeling meer zal plaatsvinden. Kennelijk herstellen kankercellen niet van de bestraling en gezonde cellen wel. Doordat er cellen vernietigd worden, heeft het lichaam een heleboel op te ruimen en te repareren. Dat is de reden van de vermoeidheid. Met een speciale stift zetten ze streepjes op mijn lijf. Dit is nodig om precies te kunnen vaststellen hoe ik lig ten opzichte van de Scanner en waar bestraald gaat worden. De streepjes (code.... ha ha ha) moet blijven zitten tot de laatste bestraling.
Aan de hand van deze CT-scan zal het behandelplan en de planning pas gemaakt kunnen worden.
Vrijdag wordt er een update op het computernetwerk van het VU geïnstalleerd en kan ze dus niet beginnen met het maken van die planning. Wat!? Dat doen ze bij de ING altijd 's avonds, 's nachts of in het weekend. Zal dat nutteloze wachten ooit wennen? 'k ben bang van niet.
Er wordt ook geen radiotherapie (zoals dat heet) gegeven in het weekend. Het kan dus zijn dat de behandeling bijvoorbeeld donderdag 3 juni begint en eindigt op woensdag de 9e.
Ze begrijpt dat ik de musical van de kinderen wil bijwonen, maar kan zich daardoor niet laten haasten. Ze moet haar werk wel "heel secuur" doen. Op mijn beurt begrijp ik haar ook. Ach, ach, ach, wat begrijpen we elkaar toch goed. Zo zijn we nu klaar? Kan ik weer gaan? Nee, ze wil helaas ook nog even "voelen". Wel ja, toe maar hoor. Daar wen ik dan weer makkelijker aan dan aan 'wachten'.
Of de co-assistent ook even mag voelen.
Het is een ander verhaal, maar je moet weten dat ik vrijwillig meedoe aan een wetenschappelijk onderzoek voor het JBI (reuma instituut) omdat ik een iets verhoogde reuma-factor in mijn bloed heb. De co-assistent moet het ook leren, dat begrijp ik. Is ook in het belang van de wetenschap, maar „nee”, hij mag van mij niet ook even voelen. Zo nobel ben ik nou ook weer niet!
Annelies
Geen opmerkingen:
Een reactie posten